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兩歲孩子說話晚,醫生的診斷讓她好痛苦!

文/ tina老師原創

每一位媽媽都對身邊的小天使充滿了期待。當我們為孩子的教育、交友和特長勾勒出未來期許的時候,那些孤獨症孩子的媽媽僅僅是期待聽到孩子叫一聲“媽媽”,她們對孩子未來生活的所有期待只是能夠自食其力。

如果不是近距離的瞭解,我無法想像這個特殊群體的家庭背負的沉重壓力。所以,關愛他們,先從減少偏見開始吧。

1、“孤獨症”離你我很近,並不罕見

孤獨症被稱作孤獨症譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder ),是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病,包括典型孤獨症、不典型孤獨症,及阿斯伯格綜合症、孤獨症邊緣、孤獨症疑似等五類。該症一般起病於36個月以內,主要表現為三大類核心症狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為方式。

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許多人會覺得“孤獨症”很罕見,其實,那只是因為缺乏瞭解而產生的錯覺。據美國疾病控制和預防中心公佈的資料顯示,每68名美國兒童中有1名孤獨症患者;英國、日本、韓國公佈的數字更高於美國;根據2016年最新統計資料,我國13億人口中,有超過1000萬的孤獨症人群、200萬的孤獨症兒童,並以每年將近20萬的速度增長。

2、“孤獨症”是一種先天的生理疾病,而非心理病

曾經,包括很多公知在內的人都會認為“孤獨症”是被這個社會創造出來的心理疾病,很多孤獨症的孩子被當作精神分裂患者來治療,不少家庭也被指責教養方式出了問題。

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隨著臨床醫學和生物學研究的逐漸深入,研究人員逐步認識到孤獨症其實是是發病于嬰兒期或兒童早期的一種神經發育性障礙。也就是說,是一種先天的生理疾病。目前尚未找出其發病原因,但是相關研究表明:遺傳、感染與免疫和孕期理化因數刺激,是引起孤獨症的危險因素。治療方面也暫無藥物可以對其進行治療,只有高強度高密度並且專業的康復訓練可以在一定程度上幫助孤獨症孩子進步。

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3、孤獨症不會自愈,早干預才是關鍵

有位朋友曾給我講起她朋友家孤獨症孩子的故事。小男孩在2歲多就表現出一些特殊的行為,比如說話不看人的眼睛,對“你我”代詞不分,從不跟小朋友一起玩。雖然朋友建議孩子媽媽帶孩子去檢查,但她總以“孩子大點就好了”來推脫。

上幼稚園之後,在老師的強烈建議下,這位媽媽才帶孩子去醫院檢查並確診。然而,家人不願意面對,認為是醫院誤診,並且期待通過改善家庭關係以及孩子自我成長修復來緩解。後來,當孩子被公立小學勸退,孩子媽媽不惜花費重金把孩子送進私立學校。直到10歲的孩子再次被私立小學勸退,他們才意識到改變成長環境和靜待孩子長大並不奏效。

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不能否認,目前依然有很多孤獨症孩子因為種種原因錯失了最佳的治療時間。有不少孤獨症孩子被誤認為是家庭教養、發育以及精神等方面的問題,也有不少家庭不願意去面對或者找錯了治療方向。所以,如果我們能夠早發現、早面對、早用科學的方式干預,這些孩子和家庭就有可能早日看到曙光。

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4、不是所有的孤獨症兒童都是天才

相信很多人都看過電影《雨人》《我的名字叫可汗》《自閉歷程》這些有關孤獨症主題的電影,再加上輿論對具有特殊天分的孤獨症關注度較高,會讓人產生一種誤解;似乎孤獨症患者都是某一領域的天才。

然而,事實並非如此。有研究表明,智力正常(智商大於70)的孤獨症兒童比例大約為25%,輕度智商缺陷(智商為50~69)占到25%,近50%的孤獨症兒童有中度以上的智力缺陷(智商小於50),少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙,比如《海洋天堂》裡的大福。

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5、經過訓練,大多數的孤獨症孩子可以正常上學、工作

從目前可以獲得的研究與臨床資訊來看,孤獨症完全治癒的可能性微乎其微。但是,經過堅持不懈的訓練行為矯正,一些孩子可以具有情緒控制、生活自理、溝通等方面的基本能力,能夠達到進行生活自理,甚至是獨立生活並展示出良好發展狀態。

比如,北京“星希望”創始人杜佳媚的女兒就是一位孤獨症患兒。在杜老師十幾年如一日的高強度訓練下,女兒各方面能力發展的都不錯,目前正在北京一所重點中學讀書。

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此外,國內外幾十年的研究和實踐證明,孤獨症兒童具有極強的可塑性,教與不教,教得是否得當,他們的發展方向是完全不同的。好的方向就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓後從事某項工作而達到生活自立。否則聽之任之,孤獨症兒童會發展出愈加嚴重的情緒、心理、行為等障礙而被他人排斥。

當然,如果你願意進一步幫助這群特殊的孩子,可以去康復中心做志願者,或者在物質上給予這些家庭一些捐助。

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來源: 媽咪讀呀 ( 美國海歸、首席記者麻麻一枚,美國正面管教認證講師,科學育兒),本文已獲得授權

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