孩子的降臨,本應是一個家庭最歡樂的事情。但是面對從小就身患遺傳罕見病的兒子,山東德州齊河縣的一對90後夫妻感受到的更多是心疼和無助。
他們的兒子李茗宇在滿月就查出了有血小板減少的症狀,隨後在濟南和天津等醫院治療了兩年多,並做過兩次骨髓穿刺,前後花費了二十多萬,卻始終沒有查出病因。正常人的血小板是100-300個,而從16年底開始李茗宇的血小板卻只有幾個,有時甚至沒有,這意味著他隨時可能顱內出血失去生命。他不能摔,不能碰,不能感冒甚至不能大哭,稍有不慎,就會有生命危險,比‘瓷娃娃’還要脆弱。他只能靠輸免疫球蛋白和別人的血小板維持,但是這樣的血小板也只能在體內存活三到五天。他還是會隨時有生命危險。
看到兒子這樣,李茗宇的母親心疼的說:“兩歲半的男孩正是活潑好動的時候,我卻天天不讓他跑不讓他跳,不能去人多的地方,只讓他坐著,看著孩子望著別的小朋友玩耍的眼神,作為母親,我真的很心痛。”
後來在天津血液研究所經過兩次檢查,夫妻兩人被告知兒子得的是一種罕見的疾病,病率只有十萬分之一。是由於基因突變,x隱形遺傳,這在醫學稱為WAS綜合症。而這種病主要症狀就是血小板減少,免疫缺陷,濕疹,惡性腫瘤,並且隨著年齡增長病情會越來越重,極易死亡。而唯一的治療辦法就是做骨髓移植。得知這些的夫妻倆幾乎感到天都要塌了,他們很怕自己的孩子會離開自己。因此又輾轉來到重慶市兒童附屬醫院,但是醫生說所有治療費用加起來預計要100萬,這對於他們來說簡直是天文數字。但是只要有一絲希望他們就會為了孩子去努力,就不能夠輕言放棄。
就在夫妻兩人面對巨額手術費一籌莫展的時候,他們瞭解到,為民籌正是這樣一個致力於線上籌款,來幫助像自己這樣處於困境中的人的一個互助平臺。於是夫妻兩人便在為民籌上發佈了求助資訊。目前,在為民籌的幫助下,在熱心網友的幫助下,夫妻倆通過為民籌已經籌到了善款123212元。17互助創始人高競表示,為民籌解決了一個患有大病病人的家庭最直接而又實際的問題,為民籌是一款大病籌款工具,面對疾病無助的時候,用戶能在第一時間會想到為民籌。眾人拾柴火焰高,希望大家的愛心幫助,能夠讓李茗宇更加健康快樂的成長,能夠給他們一家帶來更多的希望。