因為宣導自己和丈夫“尊嚴死”,一夜之間,瓊瑤成了眾矢之的,遭遇萬千網友痛駡。
迫不得已,瓊瑤決定關閉臉書。昨晚,她在臉書發表了最後一文——探討病人有沒有選擇如何死亡的權利。
“我要用我慘烈的經驗,提醒很多朋友,‘尊嚴死’比‘毫無尊嚴和品質,依靠醫療器材加工活著’更重要。”
如今,中國各大城市都在發佈幸福指數。
但這些發佈很健忘——忘記了“死亡品質”也是幸福指數的核心指標。
經濟學人智庫發佈了《2015年度死亡品質指數》報告:英國位居全球第一,中國排名第71。
“科技發展到今天,醫生面對最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉。”
不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
(此乃舊文,重發之,看過的朋友請忽略)
01
1999年,巴金先生病重入院。
一番搶救後,終於保住生命。
但鼻子裡從此插上了胃管。
“進食通過胃管,一天分6次打入胃裡。”
胃管至少兩個月就得換一次,
“長長的管子從鼻子裡直通到胃,
每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。”
長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼。
“只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸。”
巴金想放棄這種生不如死的治療,
可是他沒有了選擇的權利,
因為家屬和領導都不同意。
“每一個愛他的人都希望他活下去。”
哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機,
但只要機器上顯示還有心跳就好。
就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他說:“長壽是對我的折磨。”
《2015年度死亡品質指數》報告:中國排名第71
02
“不要再開刀了,開一個,死一個。”
原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,
2015年起,開始四處去“攔刀”。
他在不同學術場合央求醫生們說,
“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”
現在中晚期胃癌患者一到醫院,
首選就是開刀,然後再進行化療放療。
“就是先把大山(腫瘤主體)搬掉,
再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”
這種治療觀念已深植於全國大小醫院,
“其實開刀不但沒用,還會起反作用。
晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,
結果在手術打擊之下,
腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,
導致它們啟動更強烈的反撲,
所以晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年。”
而現在歐美發達國家很多都採用“轉化治療”,
“對晚期腫瘤患者一般不採取切除手術,
而是儘量把病灶控制好,讓其縮小或慢擴散。
因為動手術不但會讓患者死得更快,
而且其餘下日子都將在病床上度過,
幾乎沒有任何生活品質可言。”
所以,朱正綱現在更願稱自己是“腫瘤醫生”,
外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮,
腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好,
“這有本質的區別。”
03
美國是癌症治療水準最高的國家,
當美國醫生自己面對癌症侵襲時,
他們又是如何面對和選擇的呢?
2011年,美國南加州大學副教授穆尤睿,
發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》。
“幾年前,我的導師查理,
經手術探查證實患了胰腺癌。
負責給他做手術的醫生是美國頂級專家,
但查理卻絲毫不為之所動。
他第二天就出院了,再沒邁進醫院一步。
他用最少的藥物和治療來控制病情,
然後將精力放在了享受最後的時光上,
餘下的日子過得非常快樂。”
穆尤睿發現,其實不只是查理,
很多美國醫生遭遇絕症後都作出了這樣的選擇,
“醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,
可是當醫生自己身患絕症時,
他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術,
而是選擇了最少的治療。”
他們在人生最後關頭,集體選擇了生活品質!
“在奄奄一息的病人身上,
被東開一刀,西開一刀,
身上插滿各種各樣的管子後,
被掛在維持生命的機器上……
這是連懲罰恐怖分子時都不會採取的手段。
我已經記不清有多少醫生同事跟我說過:
如果有一天我也變成這樣,請你殺了我。”
一個人失去意識後被送進急診室,
通常情況下家屬會變得無所適從。
當醫生詢問“是否採取搶救措施”時,
家屬們往往會立馬說:“是。”
於是患者的噩夢開始了。
為了避免這種噩夢的發生,
很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌,
以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,
有的醫生甚至把這句話紋在了身上。
“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
04
羅點點發起成立“臨終不插管”俱樂部時,
完全沒想到它會變成自己後半生的事業。
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒,
有一次,她和一群醫生朋友聚會時,
談起人生最後的路,大家一致認為:
“要死得漂亮點兒,不那麼難堪;
不希望在ICU,赤條條的,插滿管子,
像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,
最後‘工業化’地死去。”
十幾個老人便發起成立了“臨終不插管”俱樂部。
隨後不久,羅點點在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。
“我要或不要什麼醫療服務。”
“我希望使用或不使用支援生命醫療系統。”
“我希望別人怎麼對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什麼。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份叫作“生前預囑”的美國法律檔,
它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答,
自主決定自己臨終時的所有事務,
諸如要不要心臟復蘇、要不要插氣管等等。
羅點點開始意識到:“把死亡的權利還給本人,是一件意義重大的事!”
於是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯,
創辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網站——選擇與尊嚴。
“所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下,
放棄人工維持生命的手段,
讓患者自然有尊嚴地離開人世,
最大限度地減輕病人的痛苦。”
陳小魯一直後悔沒有幫父親有尊嚴地離開。
陳老帥病重到最後,已基本沒有知覺。
氣管切開沒法說話,全身插滿了管子,
就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。
“父親心跳停止時,電擊讓他從床上彈起來,非常痛苦。”
陳小魯問:“能不能不搶救了?”
醫生說:“你說了算嗎?你們敢嗎?”
當時,陳小魯沉默了,他不敢作這個決定。
“這成了我一輩子最後悔的事情。”
開國上將張愛萍的夫人李又蘭,
瞭解羅點點和陳小魯宣導的“尊嚴死”後,
欣然填寫了生前預囑,申明放棄臨終搶救:
“今後如當我病情危及生命時,
千萬不要用生命支持療法搶救,
如插各種管子及心肺功能啟動等,
必要時可給予安眠、止痛,
讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”
2012年,李又蘭病重入院,
家屬和醫生謹遵其生前預囑,
沒有進行過度地創傷性搶救,
李又蘭昏迷半日後飄然仙逝,
身體完好而又神色安寧,家人傷痛之余也頗感欣慰。
“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。
05
經濟學人發佈的《2015年度死亡品質指數》:
英國位居全球第一,中國大陸排名第71。
何謂死亡品質?就是指病患的最後生活品質。
英國為什麼會這麼高呢?
當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,
英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
何謂緩和治療?
“就是當一個人身患絕症,
任何治療都無法阻止這一過程時,
便採取緩和療法來減緩病痛症狀,
提升病人的心理和精神狀態,
讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴。”
緩和醫療有三條核心原則:
1、承認死亡是一種正常過程;
2、既不加速也不延後死亡;
3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
英國建立了不少緩和醫療機構或病房,
當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,
緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
這時,醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適症狀的辦法”外,
還會向患者家屬提出多項建議和要求:
1、要多抽時間陪病人度過最後時刻。
2、要讓病人說出希望在什麼地方離世。
3、聽病人談人生,記錄他們的音容笑貌。
4、協助病人彌補人生的種種遺憾。
5、幫他們回顧人生,肯定他們過去的成就。
…………
肝癌晚期老太太維多利亞問:“我可以去旅遊嗎?”
醫生亨利回答:“當然可以啊!”
於是維多利亞便去了嚮往已久的地方。
06
中國的死亡品質為什麼這麼低呢?
一是治療不足。
“生病了缺錢就醫,只有苦苦等死。”
二是過度治療。
直到生命最後一刻仍在接受創傷性治療。
尤其是後者,最讓人遭罪。
北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺,
從醫40年至少經手了2000例死亡病例。
“錢不要緊,你一定要把人救回來。”
“哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。”
每天,他都會遭遇這樣的請求。
他點著頭,但心裡卻在感歎:
“這樣的搶救其實有什麼意義呢!”
在那些癌症病人的最後時刻,
劉端祺經常聽到各種抱怨:
“我只有初中文化,現在才琢磨過來,
原來這說明書上的有效率不是治癒率。
為治病賣了房,現在還是住原來的房子,
可房主不是我了,每月都給人家交房租……”
還有病人說:“就像電視劇,
每一集演完,都告訴我們,
不要走開,下一集更精彩。
但直到最後一集我們才知道,
儘管主角很想活,但還是死了。”
病人不但受盡了罪,還花了很多冤枉錢。
資料顯示,中國人一生75%的醫療費用,花在了最後的無效治療上。
有時,劉端祺會直接對癌症晚期病人說:
“買張船票去全球旅行吧。”
結果病人家屬投訴他。
沒多久,病人賣了房來住院了。
又沒多久,病床換上新床單,人離世了。
整個醫院,劉端祺最不願去的就是ICU,
儘管那裡陳設著最先進的設備。
“在那裡,我分不清‘那是人,還是實驗動物’。”
花那麼多錢、受那麼多罪,
難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎?
07
穆尤睿做夢都沒想到,
自己的文章會在美國造成如此大的影響。
這篇文章讓許多美國人開始反思:
“我該選擇怎樣的死亡方式?”
美國人詹森看完這篇文章後,
立即給守在岳母病床前的太太打電話:
“現在才知道,對於臨終者,
最大的人道是避免不適當的過度治療。
不要再搶救了,讓老人家安靜離開吧!”
太太最終同意了這個建議。
第二天,老人安詳地離開了人間。
這件事,也讓詹森自己深受啟發:
“我先把自己對待死亡的態度寫下來。
將來若是神智清楚,就算這是座右銘;
如果神智不清了,就把這個算作遺囑。”
於是,詹森寫下了三條“生前預囑”:
1、如果遇上絕症,生活品質遠遠高於延長生命。我更願意用有限的日子,多陪陪親人,多回憶往事,把想做但一直沒做的事儘量做一些。
2、遇到天災人禍,而醫生回天乏術時,不要再進行無謂的搶救。
3、沒有生病時,珍惜健康,珍惜親情,多陪陪父母、妻子和孩子。
隨後,詹森撥通電話,向穆尤睿徵求意見。
穆尤睿回答:“這是最好的死亡處方。”
當我們無可避免地走向死亡時,
是像詹森一樣追求死亡品質,
還是用機器來維持毫無品質的植物狀態?
英國人大多選擇了前者,
中國人大多選擇了後者。
08
這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事,
之所以說普通,
是因為這樣的事每天都在各大醫院發生——
一個80歲老人,因為腦出血入院。
家屬說:“不論如何,一定要讓他活著!”
4個鐘頭的全力搶救後,他活了下來。
不過氣管被切開,喉部被打了個洞,
那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。
偶爾,他清醒過來,痛苦地睜開眼。
這時候,他的家屬就會格外激動,
拉著我的手說:“謝謝你們拯救了他。”
家人輪流晝夜陪護他,
目不轉睛地盯著監護儀上的數字,
每看到一點變化,就會立即跑來找我。
後來,他腫了起來,頭部像是吹大的氣球,
更糟糕的是,他的氣道出血不止,
這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔。
只見血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦,只見他皺著眉,
拼命地想躲開伸進去的管子。
每當這時,他孫女總低著頭,不敢去看。
可每天反復地清理,卻還能抽吸出很多。
我問家屬:“拖下去還是放棄?”
而他們,仍表示要堅持到底。
孫女說:“他死了,我就沒有爺爺了。”
治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。
而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地佔據。
他的死期將至,我心裡如白紙黑字般明晰。
便對他孫女說:“你在床頭放點薰衣草吧。”
她連聲說:“好。我們不懂,聽你的。”
第二天查房,只覺芳香撲鼻。
他的枕邊,躺著一大束薰衣草。
他靜靜地躺著,神情柔和了許多。
十天后,他死了。
他死的時候,膚色變成了半透明,
針眼、插管遍佈全身。
面部水腫,已經不見原來模樣。
我問自己:如果他能表達,他願意要這十天嗎?
這十天裡,他沒有享受任何生命的權力,生命的意義何在?
讓一個人這樣多活十天,
就證明我們很愛很愛他嗎?
我們的愛,就這樣膚淺嗎?
09
2005年,80出頭的學者齊邦媛,
離開老屋住進了“養生村”,
在那裡完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版後好評如潮,獲得多個獎項。
但時光無法阻止老去的齊邦媛,
她感覺“疲憊已淹至胸口”。
一天,作家簡媜去看望齊邦媛。
兩個人的對話,漸漸談到死亡。
“我希望我死去時,是個讀書人的樣子。”
最後一刻仍然書卷在手,
最後一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優雅,
最後一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔淨,
以“讀書人的樣子”死去,
這是齊邦媛對自己的期許。
你呢?
如果你是絕症患者,
當死亡不可避免地來臨時,
你期待以什麼樣的方式告別人世?
如果你是絕症患者家屬,
你期待家人以什麼樣的方式告別人世?
不久前,浙江大學醫學院博士陳作兵,
得知父親身患惡性腫瘤晚期後,
沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療,
而是決定讓父親安享最後的人生——
和親友告別,回到出生、長大的地方,
和做豆腐的、種地的鄉親聊天。
他度過了最後一個幸福的春節,
吃了最後一次團圓飯,7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元,
還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
…………
最後,父親帶著安詳的微笑走了。
父親走了,陳作兵手機卻被打爆了,
“很多人指責和謾駡我不孝。”
面對謾駡、質疑,陳作兵說:
“如果時光重來,我還會這麼做。”
尼采說:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
我們,至今還沒學會如何“謝幕”!