男童身患遺傳罕見病為民籌為希望伸援手

孩子的降臨，本應是一個家庭最歡樂的事情。但是面對從小就身患遺傳罕見病的兒子，山東德州齊河縣的一對90後夫妻感受到的更多是心疼和無助。

他們的兒子李茗宇在滿月就查出了有血小板減少的症狀，隨後在濟南和天津等醫院治療了兩年多，並做過兩次骨髓穿刺，前後花費了二十多萬，卻始終沒有查出病因。正常人的血小板是100-300個，而從16年底開始李茗宇的血小板卻只有幾個，有時甚至沒有，這意味著他隨時可能顱內出血失去生命。他不能摔，不能碰，不能感冒甚至不能大哭，稍有不慎，就會有生命危險，比‘瓷娃娃’還要脆弱。他只能靠輸免疫球蛋白和別人的血小板維持，但是這樣的血小板也只能在體內存活三到五天。他還是會隨時有生命危險。

看到兒子這樣，李茗宇的母親心疼的說：“兩歲半的男孩正是活潑好動的時候，我卻天天不讓他跑不讓他跳，不能去人多的地方，只讓他坐著，看著孩子望著別的小朋友玩耍的眼神，作為母親，我真的很心痛。”

後來在天津血液研究所經過兩次檢查，夫妻兩人被告知兒子得的是一種罕見的疾病，病率只有十萬分之一。是由於基因突變，x隱形遺傳，這在醫學稱為WAS綜合症。而這種病主要症狀就是血小板減少，免疫缺陷，濕疹，惡性腫瘤，並且隨著年齡增長病情會越來越重，極易死亡。而唯一的治療辦法就是做骨髓移植。得知這些的夫妻倆幾乎感到天都要塌了，他們很怕自己的孩子會離開自己。因此又輾轉來到重慶市兒童附屬醫院，但是醫生說所有治療費用加起來預計要100萬，這對於他們來說簡直是天文數字。但是只要有一絲希望他們就會為了孩子去努力，就不能夠輕言放棄。

就在夫妻兩人面對巨額手術費一籌莫展的時候，他們瞭解到，為民籌正是這樣一個致力於線上籌款，來幫助像自己這樣處於困境中的人的一個互助平臺。於是夫妻兩人便在為民籌上發佈了求助資訊。目前，在為民籌的幫助下，在熱心網友的幫助下，夫妻倆通過為民籌已經籌到了善款123212元。17互助創始人高競表示，為民籌解決了一個患有大病病人的家庭最直接而又實際的問題，為民籌是一款大病籌款工具，面對疾病無助的時候，用戶能在第一時間會想到為民籌。眾人拾柴火焰高，希望大家的愛心幫助，能夠讓李茗宇更加健康快樂的成長，能夠給他們一家帶來更多的希望。